Sexualidad en la enfermedad
Sexualidad en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica
Para la Asociación ELA de Sevilla
SEXUALIDAD EN LA ELA
Dra. Ana Rosa Jurado.
Médica. Sexóloga. Secretaria del Grupo de Sexología de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN). Miembro del Grupo de Sexualidad de la Asociación Española para el Estudio de la Menopausia (AEEM). Coordinadora de la Unidad de Salud Sexual del Hospital Internacional Xanit (Benlamádena) y The Medical Centre (Marbella).
Todos tenemos claro que la sexualidad es importante en nuestras vidas. La Organización Mundial de la Salud, en el año 1987, declaró la Salud Sexual como un “derecho básico del ser humano”, entendiendo que una buena Salud Sexual proporcionaría una buena calidad de vida a las personas. Sin embargo, algo tan claro y evidente para todo el mundo, suele ser olvidado cuando entramos en las consultas de la mayoría de los profesionales sanitarios.
Nuestras limitaciones personales, pudor incluido, nos impiden preguntar a cerca de las dificultades sexuales a los médicos; y éstos, a su vez, muestran sus propias limitaciones no abordando la sexualidad de los pacientes. En los planes de estudios sigue siendo la sexualidad la gran olvidada; en las historias clínicas informatizadas del sistema sanitario no se incluyen preguntas a cerca de la sexualidad; en los protocolos de prevención y actuación en los diferentes procesos patológicos no se abordan temas relacionados con la sexualidad; y mientras tanto las preguntas sobrevuelan en las cabezas de pacientes y cuidadores/as, pensado incluso que sus reflexiones no son adecuadas a sus circunstancias vitales.
En enfermedades como la Esclerosis Lateral Amiotrófica existen gran cantidad de estudios relacionados con la calidad de vida de los/as pacientes y de sus cuidadores/as, pero en muy pocos se habla, de paso, de la sexualidad como uno de estos aspectos de la calidad de vida que no se tiene en cuenta en el consejo y apoyo de las familias afectadas. Hay un solo estudio en el cual los autores investigan específicamente mediante cuestionarios la actividad sexual, el interés sexual y las disfunciones sexuales de las parejas antes y después de que uno de sus miembros desarrollara la enfermedad.
Sexualidad/antes-después
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Pacientes
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Parejas
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Interés sexual
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72% - 44%
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78% - 44%
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Actividad sexual
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94% - 76%
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100% - 79%
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Disfunciones sexuales
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19% - 62%
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20% - 75%
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Sexualidad en pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica y sus parejas.
Wasner M, Bol U, Vollmer TC, Borasio GD. J Neurol 2004 Apr; 251 (4): 445-8
En este estudio se observa como los porcentajes de disfunción sexual aumentan tras la enfermedad mientras el interés y la actividad sexual disminuye. Los autores concluyen que las principales dificultades son la disminución de la libido y la pasividad propia y/o de la pareja. Teniendo en cuenta que la ELA no afecta a la respuesta sexual fisiológica (erección, lubricación, orgasmo), las causas de estos problemas se encuentran en la debilidad física y en el deterioro de la imagen corporal.
Intentaremos encontrar una explicación a estos problemas y trataremos de aportar recursos para desmontar mitos e ideas erróneas que dificulten una buena Sexualidad durante la enfermedad. Para ello vamos a abordar por separado la sexualidad y los encuentros sexuales.
La Sexualidad es una característica inherente del ser humano. Nacemos como seres sexuados, como tales nos relacionamos con el mundo y como tales vivimos durante toda nuestra existencia. Toda persona, independientemente de su edad, sexo o impedimento físico o psíquico es un ser sexual. Podemos optar por no tener encuentros sexuales, pero no por ser asexuados, pues entonces no seríamos seres humanos. No podemos vivir sin sexualidad como no se puede vivir sin sentimientos o sin respirar por los pulmones.
La vivencia de nuestra sexualidad de forma positiva nos proporciona una mejor calidad de vida; sin embrago, existen muchas dificultades para que tengamos esta vivencia positiva, sobre todo en la enfermedad.
La represión histórica llevada a cabo por los gobiernos y religiones sobre la expresión de la sexualidad humana ha llevado a que la única forma de “sexualidad permitida” sea la que tiene fines reproductivos. El prisma reproductivo de la sexualidad está muy influenciado por la idea de supervivencia de la especie, lo cual lleva a excluir a los individuos que no son genética, física o psíquicamente “sanos”.
A poco que reflexionemos nos daremos cuenta que la sexualidad humana no tiene sólo fines reproductivos, no depende de los ciclos hormonales, ni de las épocas de celo, como la animal. Es independiente de la capacidad de reproducción de las personas y ha desarrollado dimensiones ricas, complejas y únicas, propias de la especie humana, como son el amor y el placer. Es una fuente importante de salud y bienestar físico y psíquico.
Por otro lado, estamos fatídicamente influenciados por la tiranía de la moda y, dentro de ella, por la tiranía del “cuerpo perfecto”. Todo lo que no sea parecerse a las/os supermodelos, nos hace sentirnos menos deseados y contribuir al deterioro de nuestra imagen corporal y nuestra autoestima.
Apelo a la lógica humana para pensar que el número de supermodelos del mundo es muy reducido y que los cuerpos de la gente “normal” no tienen nada que ver con ellos/as. Y apelo a la capacidad de adaptación de nuestra especie, que es capaz de sobrevivir a numerosos e intensos cambios en la trayectoria vital (muertes de seres queridos, ruinas, desastres naturales, etc) y debería de ser capaz de adaptarse también a los cambios que experimenta el organismo, sin dejar de ver y vivir la belleza en él. Hablamos de cambios físicos y funcionales como la pubertad, la menopausia, la andropausia, las enfermedades, la vejez, cambios que dan lugar a formas distintas de vivirnos, pero no por eso nos convierten en asexuados.
Si nosotros mismos no nos consideramos seres sexuados, difícilmente los demás nos verán como tales. Se entiende que todo lo que dificulta la vivencia positiva de nuestra sexualidad influye en nuestro deseo por compartirnos, por tener encuentros sexuales con otras personas.
Pero las dificultades para el encuentro sexual en la enfermedad no sólo atañen a la vivencia negativa de nuestra sexualidad. La desestructuración emocional debida a la propia enfermedad puede conllevar ánimo depresivo, miedo al abandono, desconfianza ante los demás e ideas erróneas que a veces se quedan sin aclarar. Algunas enfermedades provocan dificultades en la movilidad que afectan al desempeño sexual.
Estas dificultades se hacen más acuciantes por el modelo de respuesta sexual que tenemos aprendido. Un modelo excesivamente genitalizado, que no involucra otras partes del cuerpo que no sean los genitales; que utiliza el coito como única forma de garantizar el placer; rígido, en cuanto a que espera ser siempre de la misma manera, sin permitirse varias los recursos (es como si nos empeñáramos en subir las escaleras con la silla de ruedas en vez de utilizar las cómodas rampas); atlético, pues pretende presumir de logros que se realizan con esfuerzos; y finalista, porque tiene que acabar siempre de la misma manera, con un orgasmo.
Al respecto hay que aclarar que ese modelo de respuesta sexual se parece más a un ejercicio acrobático, sobre todo en determinadas circunstancias físicas, que a un encuentro que nos relaje y nos haga disfrutar. Un encuentro sexual es todo aquello que estimule la sensualidad, produzca placer y nos acerque al otro. Si entendemos así el encuentro, éste será una fuente de bienestar y no una frustración que añadir a nuestra complicada vida.
Si seguimos pensando en un encuentro sexual lineal, que empieza cuando deseamos y termina cuando tenemos un orgasmo, después de haber realizado una serie de empujes coitales, en la postura que mejor nos garantice la obtención del orgasmo, nos estamos perdiendo el camino que recorremos, pues no somos capaces de disfrutarlo, y nos estamos olvidando de la sensualidad, por ejemplo, de las palabras, de las miradas, de los abrazos, de las caricias.
La especie humana es una especie “pelada”, especialmente dotada para el contacto dérmico. La extensión de la piel es de 2 metros cuadrados
Espero que esta reflexión nos ayude a comprender el tipo de encuentro sexual que nos satisface, que deseamos, porque no va a suponer una frustración; un encuentro no exigente, no genitalizado, no delimitado o con una finalidad concreta; un encuentro que nos estimule, aumente nuestra autoestima y potencie nuestra seguridad. Un encuentro que sea capaz de resolver la sensación de soledad que, como vulnerables seres humanos, somos capaces de sentir a veces, y nos una con fuertes vínculos afectivos.
